கை விரல் ரேகை இல்லாத குடும்பம் - வங்கதேசத்தில் அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட அடுத்தடுத்த தலைமுறையினர்

வங்கதேசத்தில் உள்ள தனது வீட்டிலிருந்து தனது கைகளை வீடியோ கால் மூலம் என்னிடம் காட்டினார் அபு சர்கெர். முதலில் பார்க்கும்போது எனக்கு வித்தியாசமாக எதுவும் தெரியவில்லை. ஆனால் அவரின் கை விரல் நுனியை கூர்ந்து கவனித்தால் அது மழுமழுவென இருந்தது.

அபுவிற்கு 22 வயதாகிறது. வங்கதேசத்தில் ரஜ்ஷாஹி என்ற மாவட்டத்தில் உள்ள கிராமம் ஒன்றில் வசிக்கிறார்.

சிறிது நாட்கள் வரை அவர் மருத்துவ உதவி பணியாளராக வேலை பார்த்தார். அவரின் தந்தையும், தாத்தாவும் விவசாயிகள்.

அபுவின் குடும்பத்தில் உள்ள ஆண்களுக்கு உலகில் ஒருசில குடும்பங்களுக்கே உள்ள அரிய மரபணு மாற்ற நோய் ஒன்று உள்ளது.

அந்த காலத்தில் அபுவின் தாத்தாவிற்கு கை விரல் ரேகை இல்லை என்பது பெரிய விஷயமாக தெரியவில்லை.

அதேபோல, "அவர் அதை ஒரு பிரச்னையாகவும் பார்க்கவில்லை."என்கிறார் அபு.

ஆனால் வருடங்கள் செல்ல செல்ல விரல் ரேகைகள் மிகவும் முக்கியமான ஒரு தரவாக மாறின. நாம் பயன்படுத்தும் அலைபேசியிலிருந்து, விமான நிலையத்தின் உள்ளே செல்வது வரை இந்த கைரேகை தரவு தேவைப்படுகிறது.

2008ஆம் ஆண்டு அபு சிறுவனாக இருக்கும்போது, வங்கதேசத்தில் தேசிய அடையாள அட்டை அறிமுகப்படுத்தப்பட்டது. அதற்கு கட்டைவிரல் ரேகை வேண்டும். அப்போது அபுவின் தந்தை அமல் சர்கெருக்கு எவ்வாறு அட்டை வழங்குவது என அந்த ஊழியர்களுக்கு தெரியவில்லை. எனவே அவருக்கு "கைரேகையற்ற அடையாள அட்டை" வழங்கப்பட்டது.
 

2010ஆம் ஆண்டு கைரேகை தகவல் பாஸ்போர்ட் மற்றும் ஓட்டுநர் உரிமத்துக்கு கட்டாயமாக்கப்பட்டது. பல முயற்சிகளுக்கு பிறகு அமல் மருத்துவ சான்றிதழைக் காட்டி பாஸ்போர்ட் பெற்றார். இருப்பினும் அச்சம் காரணமாக அதை இன்னும் அவர் பயன்படுத்தவில்லை. அவரது விவசாய வேலைக்கு மோட்டர் சைக்கிள் ஓட்டுவதும் அவசியமாக உள்ளது. இருப்பினும் அவரால் ஓட்டுநர் உரிமம் பெற இயலவில்லை. "நான் கட்டணம் செலுத்தினேன். தேர்வு எழுதினேன். ஆனால் என்னால் கைரேகை வைக்க முடியாத காரணத்தால் உரிமம் கிடைக்கவில்லை," என்கிறார் அமல்.

அவர் ஓட்டுநர் உரிமத்திற்காக கட்டணம் செலுத்திய ரசீதுடன் பயணம் செய்தாலும், காவல்துறை அவரை தடுத்து நிறுத்தும்போதெல்லாம் அது அவருக்கு உதவியது இல்லை. இதுவரை அவருக்கு இரண்டு முறை அபராதம் விதிக்கப்பட்டுள்ளது. இருமுறையும் அவர் அதிகாரிகளிடம் தனது நிலையை விளக்கியும் அவரால் அபராதத்திலிருந்து தப்பிக்க முடியவில்லை.

"எனக்கு எப்போதும் ஒரு சங்கடமான நிலையே ஏற்படும்," என்கிறார் அமல்.

2016ஆம் ஆண்டு மொபைல் சிம் வாங்க தேசிய தரவுகளுடன் கைரேகைகள் தகவல் ஒத்துப் போக வேண்டும் என அரசாங்கம் கூறியது.

"நான் சிம் வாங்க சென்றவுடன் அவர்கள் குழப்பத்தில் ஆழ்ந்தனர். சென்சாரில் நான் எனது விரலை வைக்கும்போதெல்லாம் அவர்களின் மென்பொருள் அப்படியே நின்றுவிடும்," என்கிறார் அபு.

அபுவிற்கு சிம் கிடைக்கவில்லை. எனவே அந்த குடும்பத்தின் ஆண்கள் எல்லாரும் அவர்களின் தாயின் பெயரிலேயே சிம் கார்ட் வாங்கியுள்ளனர்.

இந்த அரிய நோயின் பெயர் 'அடெர்மடோக்லிஃபியா'. இந்த நிலை முதன்முதலில் 2007ஆம் ஆண்டு உலகுக்கு தெரியவந்தது. அப்போது சுவிட்சர்லாந்தை சேர்ந்த தோல் மருத்துவ நிபுணர் ஒருவரிடம், தான் அமெரிக்காவிற்கு செல்ல முடியவில்லை என சுவிட்சர்லாந்தை சேர்ந்த பெண் ஒருவர் தெரிவித்தார். அவரின் முகம் அவரின் பாஸ்போர்ட்டில் உள்ள புகைப்படத்துடன் ஒத்துப் போனது. ஆனால் சுங்கத்துறை அதிகாரிகள் அவரின் கைவிரல் ரேகைகளை பதிய முடியவில்லை. ஏனென்றால் அவருக்கு கைவிரலில் ரேகை இல்லை.

அதன் பிறகு அந்த தோல் மருத்துவ நிபுணர் இட்லின், அந்த பெண் மற்றும் அவரின் குடும்பத்தை சேர்ந்த எட்டு பெண்களுக்கு இந்த நிலை இருப்பதை மற்றொரு தோல் நிபுணர் மற்றும் ஆராய்ச்சி மாணவர் ஒருவருடன் இணைந்து கண்டறிந்தார். குடும்ப உறுப்பினர்கள் 16 பேரின் டிஎன்ஏ-வை பரிசோதனை செய்ததில் 7 பேருக்கு விரலில் ரேகை இருந்தது. ஒன்பது பேருக்கு இல்லை.

"இந்த நிலை உள்ள சில குடும்பங்களே இதுவரை ஆவணப்படுத்தப்பட்டுள்ளன," என பிபிசியிடம் தெரிவித்தார் பேராசிரியர் இட்லின்.

2011ஆம் ஆண்டு இட்லினின் குழு ரேகையில்லாத அந்த குடும்ப உறுப்பினர்களின் SMARCAD1ஜீனில் மாற்றம் ஒன்று நிகழ்ந்துள்ளது என்று கண்டறிந்தனர். அதுவே அந்த அரிய நோய்க்கு காரணம் என்றும் கண்டறிந்தனர். அந்த சமயத்தில் அந்த ஜீன் குறித்து எதுவும் தெரியவில்லை. அதே போல மரபணு மாற்றம் உடலில் வேறு எந்த பாதிப்பையும் ஏற்படுத்தவில்லை.

இந்த மாற்றமானது யாரும் பெரிதும் அறிந்திடாத ஒரு மரபணுவில் நிகழ்ந்துள்ளது என்கிறார் இட்லினின் குழுவை சேர்ந்த பேராசிரியர் ஸ்ப்ரீச்சர். மேலும் இந்த மாற்றம் மரபணுவின் குறிப்பிட்ட சில பகுதிகளை மட்டுமே தாக்கியுள்ளது என்றும் அவர் தெரிவிக்கிறார். "எனவே எந்த வேலையும் இல்லாத மரபணு ஒன்றில் எந்த தாக்கத்தையும் அது ஏற்படுத்தவில்லை" என்கிறார் அவர்.

அபுவின் தம்பி

இது கண்டறியப்பட்ட பின் அதற்கு 'அடெர்மடோக்லிஃபியா' என்று பெயர் வைக்கப்பட்டது. ஆனால் இதை இட்லின் "குடிவரவு தாமத நோய்" என்று குறிப்பிடுகிறார். ஆம் அவரின் முதல் நோயாளி இந்த நிலையால் அமெரிக்காவிற்குள் நுழைய முடியவில்லை என்பதால் இந்த பெயர்.

இந்த நோயானது ஒரு குடும்பத்தின் தலைமுறைகளை தாக்குகிறது. அபு சர்கெரின் மாமா கோபேஷ், டாக்காவிலிருந்து 350 கிமீட்டர் தொலைவில் வசிக்கிறார். அவரும் பாஸ்போர்ட் பெறுவதற்கு நீண்ட நாட்கள் காத்திருக்க வேண்டிய சூழல் ஏற்பட்டது.

மேலும் கோபேஷின் அலுவலகத்தில் கைரேகை பதிவு வைக்கும் முறை அறிமுகப்படுத்தப்பட்டபோதும் அவர், தன் உயர் அதிகாரிகளிடம் அனுமதி வாங்கி பழைய முறையான கையெப்பம் இடுவதையே மேற்கொண்டு வருகிறார்.

இந்த குடும்பத்தை சோதித்த வங்கதேசத்தை சேர்ந்த தோல் நிபுணர் ஒருவர், இந்த குடும்பத்திற்கு உள்ளங்கை தோலை கனமாக்கும் 'பல்மோப்ளாண்டர் கெராடோடெர்மா' என்ற நோய் இருப்பதை கண்டறிந்தார். இது அடெர்மடோக்லிஃபியாவின் ஒரு வகை என இட்லின் நம்புகிறார். மேலும் இது தோலை வறட்சியாக்கி, உள்ளங்கை மற்றும் உள்ளங்கால்களில் வேர்ப்பதை குறைக்கிறது. இந்த அறிகுறியைதான் சர்கெர் குடும்பம் கொண்டுள்ளது. மேலும் அந்த குடும்பத்தினருக்கு அடெர்மடோக்லிஃபியா உள்ளதா என்று கண்டறிய மேலும் பல பரிசோதனைகள் மேற்கொள்ளப்பட வேண்டும்.

அந்த குடும்பத்தினருக்கு மரபியல் சோதனை செய்ய தனது குழு உதவ நேர்ந்தால் அதில் மிக்க மகிழ்ச்சி என பேராசிரியர் ஸ்ப்ரீச்சர் தெரிவிக்கிறார்.

அந்த சோதனை முடிவுகள் சர்கெரின் குடும்பத்தினருக்கு ஆறுதலை தரலாம் ஆனால் அவர்களின் அன்றாட சிரமத்திலிருந்து அது விடுபட வைக்காது.

இந்த சமூகம் சர்கெர் குடும்ப நிலையை ஏற்றுக் கொள்வதைக் காட்டிலும் அவர்களுக்கு மேலும் மேலும் சிரமத்தையே தருகிறது. அமல் சர்கெர் தன் வாழ் நாளில் பெரிய சிரமம் ஏதும் இல்லாமல் வாழ்ந்துவிட்டார். ஆனால் அவரின் வாரிசுகளுக்கு நிலைமை மோசமாக உள்ளது.

"இது எனது கையில் இல்லை. தலைமுறையாக இது எங்களுக்கு வந்துள்ளது," என்கிறார் அமல்.

"இருப்பினும் எனக்கும் எனது மகன்களுக்கும் பல விதமான பிரச்னைகள் வந்து கொண்டிருக்கின்றன," என்றார் அவர். அது தனக்கு வேதனையளிப்பதாகவும் அவர் தெரிவித்தார்.

அமல் மற்றும் அபு தங்களின் மருத்துவச் சான்றிதழை வழங்கிய பிறகு வங்கதேச அரசு அவர்களுக்கு புதிய வகை தேசிய அடையாள அட்டை ஒன்றை வழங்கியுள்ளது. அந்த அட்டையில் கருவிழி மற்றும் முகத்தை ஸ்கேன் செய்த தகவலும் உள்ளது.

இருப்பினும் அவர்களால் சிம் கார்ட் மற்றும் ஓட்டுநர் உரிமம் பெற இயலவில்லை. மேலும் பாஸ்போர்ட் பெறுவதும் அவர்களுக்கு ஒரு நெடிய செயல்முறையே.

"மீண்டும் மீண்டும் எங்களின் நிலை குறித்து விளக்கி நான் சோர்ந்து போய்விட்டேன். நான் பலரிடம் அறிவுரை கேட்டேன். ஆனால் யாராலும் எனக்கு ஒரு விடை சொல்ல முடியவில்லை," என்கிறார் அபு.

சிலர் அவரிடம் நீதிமன்றத்தை நாடவும் யோசனை சொல்கின்றனர்.

அபுவிற்கு வங்கதேசத்திற்கு வெளியே பயணம் செல்ல ஆசை. அதற்கு அவர் பாஸ்போர்ட் பெற வேண்டும்.

    மிர் சபிர்
    பிபிசி வங்காள சேவை, டாக்கா

 

Share |